Nemocní bratři Kristiánek a Lukášek potřebují vaši pomoc!
HC Olomouc navazuje na svou spolupráci se Společností pro ranou péči, kterou podporoval již v minulé sezóně. Tehdy hráči A-týmu mezi sebou vybrali částku 16 000 Kč na speciální chodítko pro malou Julinku (odkaz na článek). Ta se narodila jako zdravé miminko, avšak několik dní po porodu se u ní projevilo závažné onemocnění, které ji omezovalo v pohybu. A právě výše zmíněné chodítko jí pomohlo vyzkoušet si, jaké je to chodit.
Nyní máte možnost pomoci podobně nemocným dětem právě Vy! V listopadu na domácích utkáních HC Olomouc budou děvčata z klubu Cheerleaders nosit u sebe pokladničky, do nichž budete moci přispívat na vážně nemocné bratry Kristiánka a Lukáška. Chlapcům jejich onemocnění mimo jiné výrazně omezují fyzický pohyb, takže veškerý výtěžek akce půjde na pořízení auta pro tyto kluky.
Navíc každý, kdo přispěje, obdrží malý dárek v podobě krásné záložky do knih. Na jedné její straně je týmová fotografie HC Olomouc, na druhé obrázek k 25. výročí založení Společnosti pro ranou péči. Tato nestátní organizace poskytuje odborné služby rané péče, podporu a pomoc rodinám, ve kterých se dítě narodilo se zrakovým, tělesným, mentálním nebo i s kombinovaným postižením.
Nezapomeňte tedy! Na všech listopadových domácích zápasech HC Olomouc můžete přispět dobré věci!
Příběh Kristiánka
Kristiánek se narodil jako zcela zdravé miminko. Hned po narození začal být nemocný. Má nejen metabolické onemocnění, ale také hypotonii, hypotrofii, hepatopatii, mitochondriální onemocnění, FoA a Ehlers-Danlosův syndrom susp. Trpí těžkou formou plagiocefalie komplikovanou metabolickým onemocněním, proto má nasazenou helmičku, kterou nosí 23 hodin denně nepřetržitě.
Díky dlouhodobému používání helmičky se u Kristiánka projevuje v nejhlubší spánkové fázi spánková apnoe. Plagiocefalie způsobila, že má jednu ručičku a nožičku delší. Hlídáme, jak se vyvíjí zrak, srdíčko, i játra a samozřejmě se kontroluje vývoj mozku, hlavičky. Kristiánek má v současné době 28 měsíců. V červenci byl na operaci na zavedení Pegu na umělou výživu. Od té doby se přestal točit na bříško, Peg mu zatím ještě vadí, ještě si na něj moc nezvykl. Pravidelně jezdíme na různé kontroly v Prostějově, do Olomouce a do Brna.
Kristiánek bydlí pouze s maminkou a má ještě 12-letého brášku Lukáška, který je také vážně nemocný. Má potvrzeny autizmus s tikovými projevy, má jednu ledvinu, astma-na kortikoidech, revmatickou artritidu na léčbě kortikoidy, insuficience aortální chlopně- prevence infekční endokarditidy, vysoký tlak-kompenzovaný leky, elhers-danlos-sy, 55,5 procent ztráta sluchu kompenzovaná dvěma sluchadly.
Měl plné individuální domácí vzdělávání, kdy k nám do rodiny docházel učitel. Druhý stupeň už neumožnuje domácí vzdělávání. Letos začal Kristiánův bráška Lukášek chodit do 6. třídy na školu Jistota na Tetíně. Musíme ho vždy odvést a zase vyzvednout ze školy, což je pěšky od našeho domu asi tři čtvrtě hodiny, jeho pomalou chůzí. Když není velká nemocnost svezeme se autobusem, ale je to velmi riskantní, protože na kluky číhá spoustu bacilů.
Potřebovali bychom darovat, nebo zapůjčit na rok starší auto, které má technickou. Jsem na kluky sama, nezvládnu si našetřit penízky na jeho zakoupení a na Kristiánka mohu žádat příspěvek na pořízení motorového vozidla od jeho tří let. Na Lukáška mi byl příspěvek na auto zamítnut. Děkuji za pomoc.
Alena Koucká s rodinou
